Grote vaten vasculitis

Omgaan met vasculitis

De diagnose (van een vorm van) vasculitis kan uw leven ingrijpend veranderen.

Belangrijk is dat u goed geïnformeerd wordt over de ziekte en de behandeling. Bij de meeste vormen van vasculitis wordt gestart met prednisolon om de bloedvatontsteking snel te remmen. Na de start van de behandeling met prednisolon voelt echter niet iedereen zich gelijk beter. Sommige klachten zoals slecht slapen kunnen zelfs verergerd worden door prednisolon.

Gevolgen actieve vasculitis

– Schade aan belangrijke lichaamsonderdelen zoals de ogen (visus verlies) en de nieren (waardoor bv ophopen van afvalstoffen in het lichaam)
– Pijnklachten spieren en gewrichten
– Minder fit en vermoeid voelen waardoor de gewone zaken veel moeite kunnen kosten
– Minder goed kunnen slapen en overdag slapen
– Zorgen hebben / somber zijn / concentratieverlies
– Verlies spierkracht en conditie
– Verhoogde gevoeligheid voor infecties

Gevolgen behandeling

– Stoornissen in de bloedaanmaak
– Stoornissen in nier- en leverwaarden
– Hoge bloedsuiker spiegel of ontwikkeling suikerziekte
– Hoge bloeddruk
– Botontkalking
– Toename visus problemen door staar of verhoogde druk in de ogen (glaucoom)
– Gewichtstoename
– Toename vermoeidheid
– Niet goed kunnen slapen
– Veranderde stemming heel vrolijk actief of juist somber
– Verlies spierkracht en conditie
– Verhoogde gevoeligheid voor infecties

Het is belangrijk dat u regelmatig uw bloed en bloeddruk laat controleren.
Ook wordt er soms aanvullende onderzoek gedaan zoals een botdichtheid meting om na te gaan hoe sterk u botten zijn.

Tevens kan het helpen om uw ervaringen te delen en kennis uit te wisselen met niet alleen uw familie en werkgever maar ook uw medepatiënten. Hiervoor zijn er patiëntenorganisaties, zoals de ‘vasculitis stichting’ ( https://www.vasculitis.nl ) en Reuma Nederland ( https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma ).

Informatie voor familieleden en werkgever Ook voor partners, ouders en andere familie leden en uw werkgever/ collega’s kan uw ziekte een grote impact hebben. Betrek hierom vanaf het begin ook anderen bij de zorg voor uw familielid / collega.

Wat kunt u zelf doen?

Voldoende bewegen
Regelmatig bewegen heeft verschillende gezondheidsvoordelen voor u lichaam. Bewegen is goed voor u spieren, gewrichten en vitale organen. Daarnaast kan regelmatig bewegen botontkalking tegen gaan en verlaagt het uw cholesterol. Al deze voordelen zorgen ervoor dat u zich beter en fitter gaat voelen.
Probeer een activiteit te vinden die u leuk vindt. Geschikte sporten zijn bijvoorbeeld:
– Fysio Fitness
– Wandelen
– Fietsen
– Zwemmen of bewegen in warm water
– Nordic walking
– Yoga
Als u hulp wilt bij het bewegen vraag dan een oefen- of fysiotherapeut. Zeker ten tijde van prednisolon gebruik is het heel belangrijk dat u uw spierkracht op peil houdt.

Voeding
Een gezonde voeding is erg belangrijk. Over het effect van voeding op vasculitis is nog weinig bekend. Wel is het van belang om de bijwerkingen van de prednisolon tegen te gaan door gezond te eten. Bijwerkingen zoals botontkalking, toename in uw gewicht of verhoogde kans op suikerziekte kunnen hierdoor worden verminderd. Wat gezonde voeding is kunt u vinden op de site van het voedingscentrum (https://www.voedingscentrum.nl/)
Als u hulp wilt bij het maken van gezonde voedingskeuzes kunt uw terecht bij een diëtist.

Calcium en vitamine D
Door behandeling met prednisolon is de calcium huishouding van u lichaam verstoord. Hierdoor is het extra belangrijk dat u genoeg calcium binnen krijgt. Vitamine D wordt door de huid aangemaakt onder invloed van zonlicht. Voldoende inname van calcium en vitamine D is van belang omdat:
– Calcium nodig is voor sterke botten
– Vitamine D nodig is voor opname van calcium uit de darm
– Vitamine D een positief effect heeft op de spierkracht